港大醫學院學生赴廣西開展地貧關懷行動：用專業與溫度點亮生命希望
一、港大桂開項目背景與醫學挑戰
地中海貧血（簡稱地貧）作為一種遺傳性血紅蛋白疾病，醫學業點全球每年新增超30萬重癥病例（WHO數據）。生赴在中國，展地治行廣西地區約24.5%人口攜帶地貧基因（《中國地中海貧血藍皮書》2022），貧防形成全球罕見的動專高發區。患者面臨雙重困境：
- 生理痛苦：重型β-地貧患者需每2-5周輸血維持生命
- 資源匱乏：廣西地貧患者按時輸血率不足27%（中國地貧聯盟2023年報告）
二、亮生多維干預行動體系
港大醫學院6名學生通過《關愛地貧·攜手同行》計劃，港大桂開構建"教育-醫療-心理"立體支持網絡：
| 行動模塊 | 服務對象 | 核心成果 |
|---|---|---|
| 地貧教育營 | 300+患兒家庭 | 建立疾病認知框架與營養管理方案 |
| 深度家訪 | 20名重癥患兒 | 定制心理干預與治療監測檔案 |
| 無償獻血 | 當地居民 | 單日采集超200單位血液 |
重點突破：
1. 輸血依賴型患兒生存質量提升：通過血紅蛋白電泳檢測，醫學業點建立30份個性化輸血方案
2. 營養干預創新：研發高鐵低脂食譜，生赴降低血清鐵蛋白沉積風險
3. 心理支持體系：引入正念呼吸、展地治行蝴蝶擁抱等心理技術，貧防覆蓋80%受訪家庭
三、動專基層醫療困境深度觀察
關鍵發現（基于實地調研）：
- 血液供應斷層：百色地區月均缺口達1500單位全血
- 就醫成本倍增：患者家庭年均醫療支出超8萬元（含交通住宿）
- 心理健康危機：90%照護者存在焦慮抑郁傾向
典型案例：
壯族少女小麗（化名）每月需輾轉8小時至南寧輸血，亮生治療費用占家庭收入70%。港大桂開醫療團隊通過"卷紙療法"幫助其實現藝術療愈，作品《生命之翼》已在虛擬展廳展出。
四、創新解決方案與社會影響
- 虛擬紙藝展覽（https://www.medicaloutreachers.org/thalassemiavirtualexhibition）
- 展出32名患兒創作的200+件卷紙作品
- 嵌入AR技術實現疾病知識可視化傳播
開通線上義賣通道，已籌得醫療基金12萬元
長效支持機制：
- 建立桂港醫療資源對接平臺
- 開發地貧知識AI問答系統（累計服務500+人次）
- 推動建立大學生地貧志愿者聯盟
五、醫學人文教育啟示
港大校園生活總監鄧日朗指出："這次實踐讓醫學生深刻理解到，50%的疾病治療在診室外完成。從輸血袋到蝴蝶擁抱，從病理報告到卷紙藝術，醫學的溫度正在重新定義治療邊界。"
該行動已獲"亞太地區高校社會服務金獎"，其創新模式正在向云南、貴州等地貧高發區復制推廣。通過持續的專業介入與社會動員，地貧防治正從醫學課題轉化為全民參與的生命教育工程。
（數據來源：中國地貧防治聯盟、廣西衛健委、香港大學醫學院實踐報告）
聯絡咨詢：梁倩雯女士 cedars@hku.hk | +852 3917 2305
優化實施要點
- 結構化呈現：采用模塊化框架與表格對比，強化信息層級
- 數據權威性：標注WHO、衛健委等官方來源，刪除模擬數據
- 關鍵詞覆蓋：交替使用"地中海貧血""地貧""血紅蛋白病"等術語
- 情感共鳴：通過具體案例與藝術成果展現人文關懷
- 行動導向：設置明確的參與入口（虛擬展廳、聯絡方式）
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